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envoyé par Romane2005. - Anniversaire, mariage, premiers pas en vidéo.

Voici une petite comptine que Romane a apprise à l'école. Cette année, elle évolue beaucoup grâce à la nouvelle maîtresse : ils font beaucoup de graphisme (point faible de Romane), écriture, chansons...on voit beaucoup de progrès en un mois de temps. Romane passe désormais son temps à faire des dessins, on va ouvrir une galerie d'art !

Je vous mets également de nouvelles photos avec la chambre de la petite soeur (qui n'a toujours pas de prénom...). Ca prend forme et il va être temps pour moi de préparer la valise. Espérons que la numérobis ne joue pas les prolongations comme son cousin Thibaut !!! D'ailleurs Romane a été présenté à son cousin (elle dit à tout le monde que son petit frère est né ). Elle l'a trouvé très beau et mignon, comme nous d'ailleurs !

 
Romane fait des bulles
par Romane2005

Pour ceux qui ne le savent pas encore, Romane va avoir... un cousin (chez tonton Laurent et Tatie Milie) début octobre... et une petite soeur début décembre. Que de changements en perspective !!!
Romane est très contente d'avoir une petite soeur, on verra quand elle sera là.

Pour ses yeux, ça s'améliore toujours. La dernière visite était très encourageante. Romane était au maximum (toujours avec sa correction) sur les deux yeux. On diminue donc enfin le rythme des occlusions. Il était temps ! On passe de 3 jours de pansement sur 4 à un jour sur deux. Ca change tout ! On espère juste que ça ne baisse pas comme ça, on attend le prochain contrôle pour en savoir plus.

La passion de Romane du moment : faire des bulles de savon. Elle a une bonne technique la crapule, admirez :

Ca faisait longtemps que je n'avais pas mis de messages, c'est corrigé ! Nous avons profité d'une journée sans pansement et d'une commande sur La Redoute pour faire quelques photos. C'est que Mademoiselle Romane grandit, alors je range pas mal de vêtements trop petits ! Son oeil va mieux, nous avons vu l'orthoptiste la semaine dernière, après 3 mois. Romane (avec ses verres) était à 8/10e sur son oeil faible et 9/10e sur l'autre. C'est très bien mais tant que les 2 yeux ne sont pas au même niveau, on continue les occlusions sur le même rythme : 3 jours avec pansement, un jour sans... Le traitement est long, mais ça marche ! Sinon, nous sommes en vacances tous les 3, on essaie d'en profiter un maximum. (les autres photos sont à droite) À bientôt

Toute la famille vient vous souhaiter une excellente année 2009 et surtout une bonne santé. On va souhaiter que les yeux de Romane aillent bien et qu'elle porte moins ses pansements, ce serait déjà pas mal !
Les fêtes se sont bien passées. Romane a été très très gâtée par le Papa Noël, merci à tous.
Nous avons eu le plaisir de voir "tonton Guillaume" et Fanny qui avaient pris l'avion à l'occasion des fêtes de fin d'année. Demain c'est la reprise, au boulot pour les uns, à l'école pour d'autres. Le réveil à 7 h risque d'être un peu difficile ! Pour fêter ça, nous avons fait un gâteau au chocolat. C'est devenu la grande passion de Romane pendant les vacances, surtout le léchage du plat. Je vous laisse apprécier le résultat : avant, après !

Et oui, les feuilles tombent, l'automne est bien installé, il pleut, il fait nuit tôt et....la foire Saint-Romain est là ! C'est la première année où Romane est vraiment en âge d'en profiter ! Elle a fait du manège, la pêche aux petits canard, et elle a adoré la barbe à papa !

Au fait, elle a attrapé le pompon

     

  

La preuve en image !

  

Toutes les bonnes choses ont une fin et nos vacances à Hourtin sont déjà terminées. Nous avons passé une très bonne semaine dans un super gîte et avec du beau temps (sauf une journée). Nous avons donc profité un maximum de la piscine et du jardin (6000 m2), ainsi que des plages de sable fin. Pour la baignade dans l'océan, on repassera car la mer était vraiment très méchante. Le paradis pour les surfeurs ! Seul point négatif : les moustiques, taons et frelons qui nous ont pas mal embêtés...

   

Et oui, malheureusement la visite chez la nouvelle orthoptiste a confirmé nos craintes. L'oeil de Romane a encore beaucoup baissé donc on retourne aux occlusions . Deux jours de pansement, un jour sans...cela faisait 2 mois que Romane n'avait plus du tout de pansement et les mettre de nouveau la perturbe un peu.
Bon, il faut le faire, il n'y a pas le choix, c'est pour elle, pour son avenir... mais ça, c'est diffcile à comprendre pour une petite fille de 3 ans. On revoit l'orthoptiste le 23 août et on refera le point à cette date.

Voilà ce que ça donne quand Romane tente d'écrire son prénom toute seule. Pas mal, non ?!

(cliquer sur l'image)

L'orthoptiste qui suivait Romane jusqu'à présent change de région, donc il faut retrouver quelqu'un, d'autant plus que l'oeil amblyope de Romane a de nouveau baissé (c'était trop beau ). Romane doit maintenant garder son ryser (voile sur la lunette) en permanence mais je pense que quelques séances d'occlusion seront sans doute nécessaires. Affaire à suivre.

Nous avions RDV cette semaine avec le chirurgien pour voir si le bras de Romane s'est complètement remis : les radios étaient bonnes même si son avant-bras garde une forme "tordue". Apparemment, ça va se remettre avec l'âge donc pas d'inquiétude.

Semaine prochaine, RDV à la clinique de l'Europe pour les tests d'équilibre sur l'oreille interne. Romane est petite pour ce genre d'examen (dixit le médecin) mais il a insisté pour qu'on les fasse quand même. On verra bien si Romane coopère.

A part ça, ça y est, je suis en vacances ! Il faut maintenant que le soleil revienne pour qu'on puisse profiter du jardin !

ps : je suis reçue au concours de rédacteur territorial

Depuis maintenant 3 semaines, Romane n'a plus de pansements sur son oeil fort. Son oeil amblyope a parfaitement récupéré donc Romane a juste le ryser (voile sur son verre de lunettes) la moitié de la semaine. Bilan au bout de 15 jours : pas de baisse donc c'est très positif.
L'orthoptiste va tenter de lui faire travailler la 3D car Romane ne perçoit pas les reliefs comme nous mais il pense qu'elle restera comme  ça toute sa vie. Il y a des métiers qu'elle ne pourra pas faire plus tard (comme chirurgien des yeux !) mais ça ne la gênera pas plus que ça dans son quotidien, c'est le principal.

Sinon Romane fait beaucoup de progrès en ce moment, notamment sur l'apprentissage de la lecture et des lettres. La voilà en vidéo qui écrit son prénom à l'ordinateur : doucement mais surement !

  
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envoyé par Romane2005

Ce matin, Romane participait à la coupe Panda avec son club de gymnastique. Les papys et les mamies étaient présents pour cette occasion et apparemment, les enfants ont pris beaucoup de plaisir !
Romane est repartie avec sa médaille et un certificat de participation. Je pense qu'elle va faire une bonne sièste dans l'après-midi !
Entrée des artistes !

La chute !

Un peu maladroite...

Le trampoline

Après contrôle ophtalmologique il y a 8 jours, le bilan n'était pas terrible. Romane est redescendu à 3/10e sur son oeil amblyope donc on est reparti pour une semaine de pansement. L'orthoptiste lui a enlevé ce matin. Son oeil est un peu remonté mais pas suffisamment. Donc dès demain midi, on remet un pansement pour 5 jours.
Comme a son habitude, Romane accepte les occlusions avec le sourire, sans jamais se plaindre. Prochaine étape, un 2e avis au CHU de Rouen avec l'adjoint du professeur Brasseur, chef du service ophtalmologie. On a rendez-vous lundi 10 mars, à 16 h 20. Merci Danièle d'être intervenue pour qu'on ait ce rendez-vous si vite !

Qu'est ce que l'amblyopie ?

Et oui, déjà 3 ans ! Romane est une grande fille ! Nous étions tous réunis à la maison pour fêter l'anniversaire de Romane. Un bémol à cette belle journée : Nico n'était pas avec nous car cloué dans son lit par la grippe . Espérons qu'il se rétablisse vite car Romane réclame des bisous et des câlins !

Ma petite fée a été très gâtée alors merci à tous pour la journée qui fût bien agréable.

Vidéo de Romane qui ouvre ses cadeaux n°1

Vidéo de Romane qui ouvre ses cadeaux n°2

Visite du lundi 11 février :

Après un samedi très inquiétant, le dimanche s'est bien passé. Romane voyait nettement mieux et était bien plus à l'aise que la veille. J'ai donc appelé l'orthoptiste que l'a vue lundi à 13 h 30.
Et bonne nouvelle, son oeil est remonté. Il m'a dit qu'il n'y avait pas de règle dans les cas "d'amblyopie à bascule", et que chez certains enfants ça mettait du temps à revenir, chez d'autres c'était très rapide... Donc il lui a enlevé le pansement. Il a recontrôlé l'autre oeil et il n'a pas baissé entre deux donc ça aussi c'est positif.
Il va y avoir un suivi assez poussé pendant 15 jours (on y retourne ce soir) et il m'a prévenue que ça pouvait se reproduire mais qu'on y arriverait...
Désormais, Romane va avoir un voile collé sur son verre de lunette, bien moins contraignant que le pansement. D'après lui, ça se voit à peine (bon ça, j'attends de voir ). Il faut aller le commander chez un opticien spécialisé.

De toute manière, il nous a prévenu que le suivi et l'entrentien seraient longs, et qu'elle ne serait pas tranquille avant ses 7-8 ans (la maturation sensorielle sera achevée).

Visite du mardi 12 février :
Bon, apparemment le cas de Romane est quand même à part...

Hier lundi elle était à 7-8/10 sur l'oeil droit, aujourd'hui à peine à 4/10. L'orthoptiste est quand même assez étonné que ça bascule aussi vite d'un jour à l'autre. Moins 4/10 en une journée, c'est énorme.

Il lui a posé de nouveau un pansement sur l'oeil gauche pour 1 h 30, on l'a enlevé à 20 h. Il nous a donné une ordonnance pour l'opticien :

"pourriez-vous mettre en place un Ryser 6/10e d'acuité restante sur l'oeil gauche" Pourriez-vous également fournir des Rysers de 4/10e et de 8/10e d'acuité restante"

Un Ryser c'est un film plastique que l'on pose sur le verre de lunettes.

On va se voir très souvent pour suivre l'évolution des choses... à coups de lecture d'images, rysers, pansements et beaucoup de patience...
L'orthoptiste nous a dit qu'elle avait une plasticité impressionnante et qu'il y aurait un suivi très poussé pendant au moins 6-8 mois...On y retourne demain matin, et peut-être le soir s'il le faut...

Nous parents, on oscille entre espoir, satisfaction, découragement et fierté...Parce que pour une petite poupée qui soufflera sa 3e bougie samedi, c'est quand même pas évident...

Visite du mercredi 13 février

La visite de ce soir nous a encore déconcerté...Avec son Ryser de 6/10e (ça signifie que son oeil ne peut pas voir au delà, dans le but de faire travailler l'autre) Romane a lu les dessins et réussi les exercices à 10/10e    . En fait, son oeil gauche (le fort) se met en hyper stimulation pour compenser la faiblesse de l'autre. C'est carrément hallucinant ... L'orthoptiste nous a prévenu, le traitement va être long et pénible.

Prochain RDV, samedi. Affaire à suivre !

Voilà, la dernière séance s'étant bien passée chez l'orthoptiste mercredi dernier, nous avions RDV ce matin pour qu'il lui enlève son pansement, après 3 semaines "d'occlusion agressive".

Et là, c'est pas terrible du tout... Romane nous fait une "amblyopie inverse". Son oeil faible a bien travaillé pendant 3 semaines, il est passé de 2/10 à 8/10. Mais son oeil fort a chuté...beaucoup chuté.
Après avoir enlevé le pansement, il nous a laissé 20 minutes en vadrouille et il l'a réexaminée. Et là, c'était flagrant, elle ne voit rien. Alors il nous a dit "on va remettre un pansement mais sur l'autre oeil, un jour sur deux. Et puis il l'a posée au sol et en la voyant se déplacer, il a ajouté : "non, finalement vous allez lui laisser en permanence, et on se revoit mardi, jeudi et samedi prochain".
La pauvre petite puce, elle ne comprends plus rien, elle ne rit plus, elle a le regard dans le vide...comme si elle déprimait.

L'orthoptiste nous a dit que c'était rare d'avoir une amblyopie inverse si importante. Il ne voit même pas un cas par an. Evidemment, c'est encore tombé sur Romane...

Elle ne voit pas son doudou qui est devant elle à 30 centimètres. Il nous a dit de bien rester à côté d'elle "elle s'est cassée le bras la première fois, faites bien attention"...

Voilà un article que j'ai trouvé sur internet, c'est exacetement le cas de Romane. Heureusement, la dernière phrase est positive...

"Au terme d’une occlusion permanente de l’œil sain, dans certains cas, on découvre une amblyopie de l’œil occlus. Cette amblyopie inverse survient d’autant plus souvent que l’enfant est plus jeune et l’occlusion permanente a été maintenue plus longtemps.

Cette amblyopie inverse peut être très profonde; dans les cas extrêmes, avec cet œil devenu amblyope, l’enfant voit à peine pour se diriger, il est photophobe, il ferme l’œil, pleure, et se refuse à toute activité.

Ce tableau, qui peut être dramatique, inquiète les parents et l’ophtalmologiste peu expérimenté. En fait, avec un traitement bien conduit, cettee amblyopie régresse toujours, très rapidement, avec récupération d’une acuité visuelle de 10/10."

Voilà le lien : http://orthoptie.net/ceres/varia/varia04/weiss04.html

2008 commence franchement très mal pour Romane... Après les lunettes (qu'elle accepte super bien), Romane a vu l'othotpiste samedi pour faire le point sur la rééducation nécessaire de son oeil droit.
Verdict : il faut porter un pansement jour et nuit pendant 3 semaines sur l'oeil gauche pour faire travailler l'œil droit.
Si elle voit la lumière ne serait-ce que 3 secondes, c'est une semaine de traitement perdu (génial pour changer le pansement tous les jours, heureusement qu'on est deux...). Bien sûr, quand l'othoptiste lui a mis, elle a hurlé et voulait l'arracher. Passée la crise, on lui a bien expliqué et elle a parfaitement compris.

Donc lundi matin je briffe la maitresse en lui disant que Romane n'a plus que son œil faible pour voir, malgré la correction des lunettes...Et puis je viens la chercher le midi et là je vois ma fille en pleure, au milieu de la classe . La maitresse me dit : "on vient d'avoir un problème avec Romane, elle a escaladé une barrière dans la cour de récréation et elle est tombée en avant, sur l'épaule. Bon, j'essaie de la consoler comme je peux mais rien n'y fait, elle pleure, elle pleure et se tient la main. Quand j'ai voulu lui mettre son manteau, je l'ai vu hurler donc j'ai filé aux urgences.

Verdict : votre fille s'est cassé l'os de l'avant bras et il y a un déplacement de l'os du coude donc on l'emmène au bloc pour l'opérer.

On était dans un état Nico et moi.... Evidemment, on est arrivés à 12 h, elle a été emmenée au bloc à 16 h 30 et elle n'a pas eu d'attelle. Dès qu'elle bougeait elle se remettait à sangloter. L'opération s'est bien passée, elle en a pour 6 semaines de plâtre, après on verra. Elle est gauchère, elle s'est cassée le bras gauche, elle a un oeil en moins...

Pas d'école jusqu'à fin février

Voillà quelques photos du retour à la maison. Malgré tout, elle garde sa joie de vivre et ne se plaint pas du tout. On en revient pas...
VIDEO : Romane danse la Macarena sur le tapis de danse offert par Parrain Laurent !

Et oui, Romane a des lunettes depuis 2 jours, et pour l'instant, elle les accepte plutôt bien, on est surpris ! Ce sont les parents qui vont devoir s'habituer ! Ses verres sont assez épais avec effet loupe, ça fait drôle mais bon, ça va s'atténuer avec le temps. Plus ça ira et plus la correction diminuera, l'ophtalmo nous avait prévenu...
En fait, personne n'avait remarqué qu'elle ne voyait pas bien, c'est ça qui est incroyable. Ni l'entourage proche, ni sa maîtresse qui nous avait dit "ah bon, vous allez voir un opthalmo, mais pour moi votre fille voit très bien"...Le seul truc, c'est que depuis que Romane marche, elle tombe beaucoup. Alors sur les conseils du généraliste (et même après contrôle de la vue chez le pédiatre où tout était ok), on a pris RDV chez l'ophtalmo... Selon lui, le fait qu'elle tombe souvent et ses problèmes de vue n'ont aucun lien...

Pour son âge, montures plastique obligatoires, on a essayé de prendre les plus jolies dans la gamme... On a choisi deux modèles différents, pour pouvoir changer régulièrement et en cas de casse ! Romane a choisi des montures Dora, comme par hasard !

Voilà notre petite intello ! (la suite des photos dans l'album à gauche)

Et Romane qui chante l'alphabet !