Et oui, déjà 3 ans ! Romane est une grande fille ! Nous étions tous réunis à la maison pour fêter l'anniversaire de Romane. Un bémol à cette belle journée : Nico n'était pas avec nous car cloué dans son lit par la grippe . Espérons qu'il se rétablisse vite car Romane réclame des bisous et des câlins !

Ma petite fée a été très gâtée alors merci à tous pour la journée qui fût bien agréable.

Vidéo de Romane qui ouvre ses cadeaux n°1

Vidéo de Romane qui ouvre ses cadeaux n°2

Visite du lundi 11 février :

Après un samedi très inquiétant, le dimanche s'est bien passé. Romane voyait nettement mieux et était bien plus à l'aise que la veille. J'ai donc appelé l'orthoptiste que l'a vue lundi à 13 h 30.
Et bonne nouvelle, son oeil est remonté. Il m'a dit qu'il n'y avait pas de règle dans les cas "d'amblyopie à bascule", et que chez certains enfants ça mettait du temps à revenir, chez d'autres c'était très rapide... Donc il lui a enlevé le pansement. Il a recontrôlé l'autre oeil et il n'a pas baissé entre deux donc ça aussi c'est positif.
Il va y avoir un suivi assez poussé pendant 15 jours (on y retourne ce soir) et il m'a prévenue que ça pouvait se reproduire mais qu'on y arriverait...
Désormais, Romane va avoir un voile collé sur son verre de lunette, bien moins contraignant que le pansement. D'après lui, ça se voit à peine (bon ça, j'attends de voir ). Il faut aller le commander chez un opticien spécialisé.

De toute manière, il nous a prévenu que le suivi et l'entrentien seraient longs, et qu'elle ne serait pas tranquille avant ses 7-8 ans (la maturation sensorielle sera achevée).

Visite du mardi 12 février :
Bon, apparemment le cas de Romane est quand même à part...

Hier lundi elle était à 7-8/10 sur l'oeil droit, aujourd'hui à peine à 4/10. L'orthoptiste est quand même assez étonné que ça bascule aussi vite d'un jour à l'autre. Moins 4/10 en une journée, c'est énorme.

Il lui a posé de nouveau un pansement sur l'oeil gauche pour 1 h 30, on l'a enlevé à 20 h. Il nous a donné une ordonnance pour l'opticien :

"pourriez-vous mettre en place un Ryser 6/10e d'acuité restante sur l'oeil gauche" Pourriez-vous également fournir des Rysers de 4/10e et de 8/10e d'acuité restante"

Un Ryser c'est un film plastique que l'on pose sur le verre de lunettes.

On va se voir très souvent pour suivre l'évolution des choses... à coups de lecture d'images, rysers, pansements et beaucoup de patience...
L'orthoptiste nous a dit qu'elle avait une plasticité impressionnante et qu'il y aurait un suivi très poussé pendant au moins 6-8 mois...On y retourne demain matin, et peut-être le soir s'il le faut...

Nous parents, on oscille entre espoir, satisfaction, découragement et fierté...Parce que pour une petite poupée qui soufflera sa 3e bougie samedi, c'est quand même pas évident...

Visite du mercredi 13 février

La visite de ce soir nous a encore déconcerté...Avec son Ryser de 6/10e (ça signifie que son oeil ne peut pas voir au delà, dans le but de faire travailler l'autre) Romane a lu les dessins et réussi les exercices à 10/10e    . En fait, son oeil gauche (le fort) se met en hyper stimulation pour compenser la faiblesse de l'autre. C'est carrément hallucinant ... L'orthoptiste nous a prévenu, le traitement va être long et pénible.

Prochain RDV, samedi. Affaire à suivre !

Voilà, la dernière séance s'étant bien passée chez l'orthoptiste mercredi dernier, nous avions RDV ce matin pour qu'il lui enlève son pansement, après 3 semaines "d'occlusion agressive".

Et là, c'est pas terrible du tout... Romane nous fait une "amblyopie inverse". Son oeil faible a bien travaillé pendant 3 semaines, il est passé de 2/10 à 8/10. Mais son oeil fort a chuté...beaucoup chuté.
Après avoir enlevé le pansement, il nous a laissé 20 minutes en vadrouille et il l'a réexaminée. Et là, c'était flagrant, elle ne voit rien. Alors il nous a dit "on va remettre un pansement mais sur l'autre oeil, un jour sur deux. Et puis il l'a posée au sol et en la voyant se déplacer, il a ajouté : "non, finalement vous allez lui laisser en permanence, et on se revoit mardi, jeudi et samedi prochain".
La pauvre petite puce, elle ne comprends plus rien, elle ne rit plus, elle a le regard dans le vide...comme si elle déprimait.

L'orthoptiste nous a dit que c'était rare d'avoir une amblyopie inverse si importante. Il ne voit même pas un cas par an. Evidemment, c'est encore tombé sur Romane...

Elle ne voit pas son doudou qui est devant elle à 30 centimètres. Il nous a dit de bien rester à côté d'elle "elle s'est cassée le bras la première fois, faites bien attention"...

Voilà un article que j'ai trouvé sur internet, c'est exacetement le cas de Romane. Heureusement, la dernière phrase est positive...

"Au terme d’une occlusion permanente de l’œil sain, dans certains cas, on découvre une amblyopie de l’œil occlus. Cette amblyopie inverse survient d’autant plus souvent que l’enfant est plus jeune et l’occlusion permanente a été maintenue plus longtemps.

Cette amblyopie inverse peut être très profonde; dans les cas extrêmes, avec cet œil devenu amblyope, l’enfant voit à peine pour se diriger, il est photophobe, il ferme l’œil, pleure, et se refuse à toute activité.

Ce tableau, qui peut être dramatique, inquiète les parents et l’ophtalmologiste peu expérimenté. En fait, avec un traitement bien conduit, cettee amblyopie régresse toujours, très rapidement, avec récupération d’une acuité visuelle de 10/10."

Voilà le lien : http://orthoptie.net/ceres/varia/varia04/weiss04.html